Le Toucher et la Paralysie : le rôle du toucher dans la construction de Soi et la relation à l’Autre

Berberides a,*, V. Lefeuvre b a LADAPT, La Vallée, 35830 Betton, France b Cabinet de masseur-kinésithérapeute, 28, rue Duquesne, 22190 Plerin, France

Résumé

Toucher, être touché. . . Cela invite à la réflexion lorsque l’on est « valide ». Alors qu’en est-il pour une personne atteinte de paralysie cérébrale ? Comment touche-t-elle ? Que ressent-elle quand elle est touchée, massée ? Le sujet tend à interroger la question plus globale du Toucher lié à notre sensibilité et à nos expériences sensorielles dans nos premières relations et la construction de Soi. Il donne la parole aux personnes atteintes de paralysie, à travers des témoignages sur leurs ressenti s du toucher. Que représente-t-il ? Comment parlent-elles de leurs expériences ? Ces propos interrogent nos pratiques et notre relation à l’autre dans le toucher thérapeutique et le toucher bien-être, leurs implications et leurs complémentarités.

1. Le Toucher passe par les mains

D’où vient cette affirmation ? Est-ce lié à un usage, une habitude ? L’importance que peuvent avoir les mains au niveau symbolique dans notre société ? Est-ce parce que si je pense au Toucher, je peux facilement voir mon bras qui s’allonge, ma main qui se tend et mes doigts qui se touchent comme pour sentir la qualité d’un contact avec quelque chose ? Oui, la question du Toucher passe par les mains. . . ou plutôt le Toucher passe aussi par les mains. Si je ferme les yeux et que je laisse venir quelque chose de l’ordre du Toucher, que se passe-t-il ? Est-ce que je ne sens que mes doigts ? Que mes mains ? Que mes bras ? Ou bien la sensation du contact, peut-elle venir d’autres endroits de mon corps ? Si je prends le temps de respirer, de me détendre un peu, qu’est-ce que je ressens. . . peut-être qu’aucune sensation spécifique est présente en moi. . . mais je peux aussi sentir une sensation dans ma nuque, comme quelque chose qui caresse mes cheveux. Une lourdeur dans mon ventre qui rend la sensation d’une colonne vertébrale très fragile. Une sensation de frais au niveau des genoux, comme si le tissu léger d’une jupe d’été venait s’y frotter. Et une sensation chaude et moite dans mes pieds, comme s’ils étaient dans un bain chaud. À chaque instant chacun peut sentir quelque chose de l’ordre d’une sensation, qui peut ramener à un toucher dans différentes parties de son corps. Différentes sensations qui peuvent me renvoyer à une notion de Toucher, de contact, d’interaction avec quelque chose d’autre.

2. Le Toucher est une perception tactile, c’est un contact de la peau

La peau c’est cette enveloppe qui entoure tout mon corps. Elle est en contact avec des sensations internes, en contact avec différentes densités : du dur par les os, du mou par la graisse ou les organes, du souple ou du ferme en fonction du travail des muscles. . . La peau est en contact avec l’intérieur, mais elle est également sans cesse en interaction avec tous les éléments internes, eux-mêmes en interaction. La peau est également en contact avec les éléments externes, lorsque je touche un objet ou qu’un objet, une matière, un autre corps me touche. Ma peau réagit à ce toucher, en lien avec mon intériorité. Les neurosciences, avec les outils d’imagerie mentale, parviennent à mettre en évidence ce qui se passe dans ces interactions d’une part intérieures (entre les réactions du corps et l’activité du cerveau) et les interactions extérieures d’autre part (le système déjà en interaction « corps/cerveau » en interaction avec l’environnement). Ce qu’interroge Antonio Damasio dans ses travaux, c’est comment cette construction interactive permet l’émergence de la pensée et surtout la conscience de Soi. Mais quel lien entre le Toucher et Conscience de Soi ? La peau apparaît dans les premières couches embryonnaires : en même temps que le cerveau et le système nerveux. Ce qui veut dire que, dès le tout début, la peau fait l’expérience de la sensorialité qui est enregistrée comme de toutes premières sensations d’être vivant. Lorsque l’on sort du ventre de la mère, il y a une première empreinte dans la manière dont nous sommes accueillis, dans une sensibilité de peau à peau. René Spitz et John Harlow développent la théorie de l’Attachement et ils démontrent la nécessité du contact pour un bon développement de l’enfant. Ils mettent en évidence le lien entre le contact tactile et un sentiment de sécurité et de réconfort. Pour cela, il y a nécessité d’un contact physique, mais aussi d’une qualité de contact. Winnicott parle du Holding et de l’importance du portage du bébé. Il explique la nécessité d’une présence sécuritaire et réconfortante et ajoute que la qualité présente alors a des effets sur le sentiment d’existence. D. Anzieu donne le terme de MOI-PEAU. La Peau est un contenant. Elle donne une stabilité aux différentes structures du corps. Elle participe à maintenir l’équilibre interne. C’est dans cette possibilité de stabilité, de permanence, que se développe l’appareil psychique, les perceptions sensori-motrices, le développement physique. De tout cela découle ma possibilité d’agir sur le monde, d’avoir une action sur l’extérieur et de développer des relations avec les autres. Mary Ainsworth a réalisé des études sur la qualité du contact mère-enfant et le développement de la sociabilité. Ses résultats montrent comment l’enfant peut se sentir en sécurité en dehors de la présence de la mère ou pas et les troubles de comportement qui peuvent en découler. Alors quel intérêt par rapport à notre question de départ ? Appuyons-nous sur les témoignages pour aller plus loin. À l’occasion de cette présentation au colloque de Brest, Alexandra et Dimitri ont souhaité participer sous forme de témoignage.

3. Alexandra et Dimitri témoignent de leur vécu

3.1. Alexandra exprime le fait qu’elle n’est pas tactile, elle n’a pas appris

Sa grand-mère ne voulait pas l’approcher parce qu’elle faisait mal avec ses gestes incontrôlés. Elle exprime qu’elle a préféré ne pas toucher, ne pas s’approcher des autres : « comme ça, je suis tranquille ». Elle développe alors des relations distanciées avec les autres. Lorsqu’on lui pose la question du « comment elle touche ? ». Elle parle dans un premier temps du fonctionnement de la préhension pour elle. De la nécessité apprise (fonctionnel) de contrôler son geste pour prendre un objet. Mais rapidement elle parle du Toucher « fin » et donc d’une relation qualitative à l’objet, avec cette question qui vient de ses premières expériences : « comment je fais pour toucher quelque chose de fragile, sans abîmer ? ». Pour elle, Toucher vient résonner sur quelque chose de sa propre façon d’avoir été touchée dans l’enfance.

3.2. Dimitri articule difficilement et de ce fait on peut avoir du mal à le comprendre

Il explique pourquoi le Toucher est important pour lui, il parle de l’importance de prendre la main, de la caresse. Et quand je lui pose la question de « qu’est-ce qu’il touche lui ? » Il désigne la manette de son fauteuil en précisant que le toucher n’est pas le même en fonction de son état. Si l’on n’interroge pas le Toucher, on ne sait pas ce qui se joue pour l’autre. Nous restons dans le contact extérieur et socialisé, sans laisser l’intériorité s’exprimer. Le Toucher, c’est une intégration d’expériences premières sur lesquelles la personne se développe. Toucher, c’est reprendre contact avec ces premières expériences du Toucher. C’est permettre à la personne de revenir à ses premières sensations et reconstruire quelque chose de son histoire et de son sentiment d’existence. La Relation d’Aide par le Toucher part de ce principe-là pour permettre à la personne de nouvelles expériences du Toucher et de son corps, et donc de la sensation de Soi. Alexandra nous parle de cette nouvelle expérience du Toucher qu’elle a pu faire avec son bébé, et ce contact de « peau à peau » qui lui permet de faire l’expérience d’un Toucher « doux et magique ». Elle se rend compte également qu’elle peut caresser son bébé, le Toucher sans lui faire de mal et qu’il reste dans l’échange avec elle en étant « très câlin » : cette nouvelle expérience lui permet de contacter un nouveau mouvement possible de son corps et un autre rapport dans la relation à l’autre. Le Toucher, ce n’est pas simplement ce que je touche ou ce que je maîtrise comme geste par les mains, c’est tout mon corps qui est en jeu. Lors de la formation en relation d’aide par le Toucher, il y avait une jeune femme paralysée des membres inférieurs. Je la rencontre dans une session sur le massage des jambes et je lui pose la question « mais, qu’est-ce que tu ressens en fait ? » Elle me répond que, lorsqu’on la masse, elle ne ressent rien dans le contact de la main sur sa peau, mais qu’à l’intérieur, « ça chauffe partout dans son corps ! »

4. Le Toucher n’est pas anodin

Le Toucher veut dire également être ému, être blessé. Toucher l’autre, c’est toucher son intériorité, entrer dans ces interactions intérieures et la sensation de soi. Le corps entier est en mouvement et l’histoire de la personne est mis en résonance, en elle et dans la relation. Mettre des mots sur ce qui se passe alors est un accompagnement qui dépasse tout sens raisonnable pour permettre l’expression d’une sensorialité propre, en lien avec sa propre construction imagée du monde et son historicité. . . et en faire « autre chose » à travers une nouvelle expérience du Toucher, de la sensation, de la relation avec son corps et la présence de l’autre. C’est faire l’expérience d’une autre sensation de Soi, d’une autre perception de sa sensorialité. Ceci est vrai pour toute personne qui est touchée. Mais l’arrivée d’un handicap, d’une malformation, d’une insensibilité d’un membre ou d’une incapacité à réaliser de « façon habituelle » un geste banal pour tout à chacun, vient masquer cette question du Toucher par la nécessité d’une prise en charge médicalisé. Prenons le temps d’interroger ce que devient le Toucher dans la pratique de la prise en charge.

5. Dans la pratique de prise en charge, quelle construction sensitive possible pour un enfant atteint d’une paralysie cérébrale ?

La prise en charge de l’enfant atteint de paralysie cérébrale est surtout en prise avec la notion « du temps qui passe » : un corps sans cesse en croissance qui vient au fil des ans révéler les malformations et distorsions du corps. C’est une course contre la montre pour les traitements et les apprentissages fonctionnels, régulièrement mis à mal et en nécessité d’adaptation à l’évolution spécifique du corps de l’enfant. Y a-t-il de la place et du temps possible pour autre chose qu’un travail corporel, qu’une sollicitation du corps pour l’acquisition d’un résultat, d’un meilleur mouvement, la contrainte de posture forcée, d’étirement des membres ? Qu’en est-il de la possibilité de ressentir du bien-être dans son corps, la possibilité de se laisser aller à la sensation de plaisir et de douceur ou tout simplement l’espace de faire seul l’expérience de son propre corps ? Winnicott développe la nécessité du Jeu, seul espace possible où l’enfant peut manipuler les objets et expérimenter différentes modalités de son rapport au monde à travers tout type de geste, de mouvement et expression de ses pulsions, pour pouvoir par lui-même leur donner un sens et surtout expérimenter qui il est vraiment (le « vrai » Self). Anna Tardos et Myriam David étudient « la valeur de l’activité libre du bébé dans l’élaboration du self » (méthode PICKLER). Elles concluent : « la pleine exploitation de la situation d’activité spontanée libre permet de mieux connaître les capacités étonnantes du bébé à faire par lui-même, son plaisir à le faire, l’intérêt qu’il y porte, l’ardeur qu’il déploie pour parvenir à son but et à le maîtriser ». Quelle possibilité, quel espace possible pour l’enfant paralysé moteur de jouer librement et d’expérimenter ses mouvements propres ? Le Toucher ici peut apporter une autre approche de ce que vit l’enfant, ou le jeune adulte ou l’adulte dans son corps au fur et à mesure de son développement et de l’évolution de sa pathologie, justement dans la possibilité de se sentir dans son corps autrement. Autrement que par un toucher à visée thérapeutique, violent parce que contraignant, mais aussi souvent douloureux. Il renvoie donc au corps souffrant. En prise avec des impératifs de traitement, le corps peut être ignoré dans ces besoins élémentaires de sécurité et réconfort, de plaisirs du mouvement et de la découverte de soi. Lorsque l’enfant est placé tôt en institution, comment lui permettre dans ce lien distancié avec ses parents de laisser la place à la relation affective du toucher tendresse ? Des câlins, des jeux de corps à corps, de peau à peau présent spontanément dans la relation parent–enfants se retrouvent mis à mal par la paralysie des membres, l’insensibilité apparente, la difficulté à communiquer, à être en interaction avec son enfant et la présence de l’équipe institutionnelle. L’équipe soignante prend en charge le corps différent, une zone du corps à traiter, à rééduquer. Nous ne pouvons qu’interroger le regard porté sur le membre paralysé, la partie insensible du corps de l’autre, ce membre, ce corps qui ne fonctionne pas « comme ça devrait ». Si je ne m’intéresse qu’à la partie insensible de l’autre : quelles sensations d’existence je lui donne ? Quelles sensations d’entièreté ? Prendre conscience que lorsque je touche l’autre, je ne touche pas qu’un membre, mais je touche cette personne en face de moi, c’est prendre conscience de la globalité du corps de l’autre. Ainsi je ne rééduque pas que la main, je n’étire pas que le bras, mais je permets à cette personne de prendre conscience des sensations dans son corps, je l’aide à se relier à l’ensemble de son corps, pour qu’elle puisse, par elle-même venir faire l’expérience de ce qui se passe pour elle. Je lui permets alors d’être partie prenante de ce qui se joue là, d’y porter un intérêt, de l’investir pour en faire quelque chose qui a du sens pour elle. Toucher, masser, porter attention sur une globalité de la personne plutôt que sur une partie symptomatique du corps, c’est une reconnaissance de l’autre et c’est lui permettre d’être acteur dans son propre corps. C’est lui permettre de s’expérimenter, de ressentir différentes sensations, d’apprendre à exprimer ses besoins par rapport à ses différents « états » et mieux gérer ses mouvements et son corps par lui-même. Mais laissons là encore la parole aux personnes qui vivent cela dans leur corps. Que nous disent-ils du toucher et de l’expérience d’un toucher bien-être ?

6. Véronique Lefeuvre, masseur- kinésithérapeute en libéral, partage son expérience

6.1. Comment êtes-vous venue à proposer le massage bien-être à vos patients ?

Passionnée par le massage depuis toujours, il m’a semblé tout naturel de proposer ce type de soins lors de la prise en charge de patient adulte atteint de paralysie cérébrale. J’ai été très surprise de leurs réactions face à cette proposition ; ils n’avaient pour la plupart jamais été massés : « . . .On nous mobilisait beaucoup, ok ça faisait du bien sur le coup, mais très peu de massage ou alors quand on en demandait c’était vite fait !. . . » (Élodie).

6.2. Quelle différence avec la prise en charge classique ?

Dans la prise en charge classique, on mobilise, on étire, on posture par des prises et contre-prises plus ou moins « agréables ». L’objectif est de maintenir des amplitudes articulaires et de faire diminuer la spasticité. C’est un travail mécanique, qui rentre dans des actions automatiques. Anne-Laure parle de sa prise en charge en centre de rééducation durant son enfance : « on nous mobilisait, ça faisait mal, mais c’était pour notre bien. . . » Comment peut-on espérer avoir une action positive en étant dans la douleur ? Si le « bien », c’est d’avoir mal, quand et comment peuvent-ils ressentir du plaisir et de la détente dans leur corps ?

6.3. Que peut apporter le massage « bien-être » ?

Le massage est un moment d’intimité et de partage où l’écoute se fait avec les mains. Le geste du soignant est très souvent d’abord thérapeutique pour rapidement basculer dans le bien-être. La détente est palpable : les gestes parasites diminuent, les tensions et la spasticité s’apaisent. Rien n’empêche d’intégrer à ce moment-là de la mobilisation douce. Le travail du thérapeute s’en trouve alors facilité et le bénéfice est notable par le patient lui-même. Élodie parle de son ressenti : « (. . .) Ce qui me fait du bien, c’est la mob bien sûr, les massages qui me détendent beaucoup et dans l’eau cela me détend aussi et je me sens bien. . . (. . .) »

6.4. Y a-t-il des limites à la pratique du massage ?

La prise en charge en cabinet libéral n’est pas forcément compatible avec des soins de massage. Il faut en effet un espace suffisamment sécurisant pour le patient. Une table de massage classique n’est pas assez large pour rassurer la personne. Le déshabillage et rhabillage sont parfois longs et difficiles et donc à prendre en compte sur des séances limitées dans le temps. Ce sont des problèmes techniques, qui ne sont pas insurmontables. Il reste des limites propres au praticien. Le massage demande un investissement, un engagement dans la relation, qui peut aller au-delà de la relation purement thérapeutique. Je parle ici d’une expérience avec des adultes, atteints ou non d’une paralysie cérébrale. Le massage est propice à l’intimité. Il déclenche des émotions, des sensations, des réactions. Le thérapeute doit être en capacité de les gérer, les accompagner et de les expliquer. Mais le plus beau des retours c’est quand Élodie m’écrit après une séance de massage « . . .je me sens bien, je me sens comme tout le monde ! »

7. Pour conclure, redonnons la parole à Dimitri

Il explique sa relation avec son aidant. Ce jour-là, il ne veut pas être touché, mais ne peut l’exprimer verbalement. Il a alors des mouvements incontrôlés que son aidant ne comprend pas : « ça me fait mal » dit-il. « Dès fois, ça va loin, je pleure ». Il culpabilise, mais « c’est de ma faute, je dois mieux me contrôler » conclut-il. Si l’aidant n’est pas attentif à ce que provoque son toucher, il ne comprend pas l’agitation de Dimitri et le sentiment d’insécurité, ni en quoi il en est le déclencheur. En tant qu’aidant, soignant ou professionnels de la santé, nous devons être conscients de ce qui s’engage dans la relation à l’autre : si nous n’interrogeons pas l’autre sur le Toucher, nous ne pouvons pas savoir ce qu’il ressent. Le Toucher c’est prendre le risque de la relation, c’est oser la relation. Travailler avec le Toucher, c’est dépasser les conventions sociales, les idées reçues pour revenir au contact de peau à peau et le réinterroger dans la relation d’Être Humain à Être Humain, de Corps Sensibles à Corps Sensibles, d’Être Vivant à Être Vivant. Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. Pour en savoir plus Ford CW. Les cicatrices émotionnelles, guérir les émotions par le corps et le toucher.

 

Paris : Guy Trédaniel Éditeur ; 2002. p. 305. Abrassart JL. Le Toucher Libérateur : stress, massage et thérapie. Paris : Guy Trédaniel Éditeur ; 2001. p. 266. Anzieu D. Le Moi-Peau. Sous la direction de Catherine Chabert, Dominique Cupa, René Kaës, René Roussillon. Paris : édition Dunod ; 1995. p. 291. Damasio AR. L’erreur de Descartes. La raison des émotions. Paris : Odile Jacob ; 1994. Conférences Antonio Damasio : ‘‘The quest to understand conscious- ness’’, EDtalkdirector, mis en ligne décembre 2011. Harlow HF. Love in infant monkeys. Scientific American 1959;200: 68-73. Archives Jean-Piaget, Séminaire interdisciplinaire : « Le corps, l’esprit, perspective développementale », Pierre Mounoud, Uni-versité de Genève, 2009. L’approche d’Emmi Pikler-Loczy : un regard venu d’ailleurs, Joce-lyne Roux-Levrat, Psychologue, CAMSP-Rhône, Journée d’études des éducateurs-CESAP Formation-22, 23 et 24 octobre 2001. Tardos A et David M. De la valeur de l’activité libre du bébé dans l’élaboration du Self. Résultats et discussion de quelques recher- ches de l’Institut-Emmi Pikler à Budapest, Hongrie. Devenir 1991;3(4):9-33. Winnicott DW. De la pédiatrie à la psychanalyse. Paris : éditions Payot ; 1989. p. 464. Winnicott DW. Jeu et réalité, l’espace potentiel. Paris : éditions Gallimard ; 2002. p. 276. I. Berberides, V. Lefeuvre / Motricité cérébrale 35 (2014) 63–67 67

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