Catherine Bollondi-Pauly, Monique Boegli
Dans Revue internationale de soins palliatifs 2016/4 (Vol. 31), pages 157 à 162
Introduction
Les personnes qui vivent une maladie chronique et particulièrement une maladie grave évolutive expérimentent des changements sur un plan physique, psychologique, social et spirituel tout au long de leur trajectoire de la maladie. L’hospitalisation peut représenter un moment de perturbation aiguë de l’état de santé et de crise avec un impact sur le bienêtre des personnes. Ces expériences souvent éprouvantes peuvent concerner de nombreuses personnes dans les hôpitaux.
Les soins infirmiers s’intéressent à l’expérience de santé des personnes afin d’améliorer la qualité de vie de celles-ci. L’infirmière dans la spécificité de sa relation avec la personne, accompagne, soutient la personne ou la famille lors d’expérience de santé ou de transition de vie [1]. Elle propose et coordonne les ressources de l’équipe interdisciplinaires pour proposer un plan de soins adapté aux situations singulières des personnes. Différentes pratiques psychocorporelles peuvent être proposées par les soignants dans les unités de soins afin d’améliorer le confort et procurer de la détente aux personnes hospitalisées. Le toucher-massage© (TM) est l’une de ces approches qui peut être dispensée dans le quotidien des soins s’agissant d’un toucher, enchaînement de gestes sur tout ou une partie du corps dans une intention favorisant le bien-être. Il se distingue des techniques habituelles de massage qui insistent sur les manœuvres, trajets bien précis pour privilégier la relation par le toucher. La manière de poser les mains prime sur la technique, ainsi l’intentionnalité du geste est au premier plan [2].
De nombreuses études mettent en évidence les effets bénéfiques des pratiques psychocorporelles, comme celle de toucher-massage© sur le plan du soulagement de symptômes. Des bénéfices peuvent être perçus en termes de diminution de l’intensité des symptômes physiques tels que la douleur, les nausées ou la fatigue, mais également psychologiques tels que la dépression ou l’anxiété chez des patients souffrant de cancer [3, 5]. Une amélioration des symptômes est décrite également chez la personne âgée [6] et chez les patients hospitalisés en situation palliative ou de douleur chronique [7]. Cependant peu d’études se sont intéressées aux effets des massages sur le bien-être des patients dans une dimension plus large comme celle du bien-être spirituel.
Le présent article a pour but d’explorer l’influence du toucher-massage sur le bien-être spirituel des personnes hospitalisées qui vivent une maladie chronique en présence de douleur et/ou en situation palliative. Dans un premier temps une recension des écrits a été effectuée qui a permis d’identifier une description du concept de la spiritualité ainsi que de la théorie de l’autotranscendance.
Recension des écrits
La spiritualité
La spiritualité est définie comme une combinaison de besoins existentiels et religieux tel que la recherche de sens, les valeurs, l’espoir, l’amour, la relation à soi ou aux autres, la relation à l’univers [8, 9].
La spiritualité serait présente dans toute expérience humaine. L’Association francophone européenne des diagnostics infirmiers (AFEDI) a défini le bien-être spirituel comme la capacité de ressentir, d’intégrer le sens et le but de la vie à travers les liens avec soi, les autres, l’art, la nature, ou une force supérieure [10].
Le lien entre la spiritualité, la religion, la santé et la qualité de vie dans le contexte de la maladie et de la souffrance est relevé depuis plusieurs années [11, 13].
Chiu a étudié comment la spiritualité est définie de façon opérationnelle dans la littérature de santé de 1990 à 2000 [14]. À l’issue de cette revue de littérature et d’une analyse thématique des définitions de la spiritualité, quatre thèmes ont été identifiés (tableau 1).
Tableau 1
Description des quatre thèmes essentiels du concept de spiritualité
La théorie de l’autotranscendance
Les théories de la discipline infirmière permettent de préciser la nature et les missions des soins infirmiers. Le choix des auteures s’est porté sur la théorie intermédiaire de l’autotranscendance développée par Pamela Reed [15]. Les concepts principaux de la théorie sont le bien-être, la vulnérabilité et l’autotranscendance [16]. L’objectif de cette théorie est d’améliorer la compréhension par les infirmières du bien-être de la personne soignée, du vécu complexe de vivre, vieillir et mourir [17]. La mission des soins infirmiers est de favoriser le bien-être et la santé des personnes vivant des expériences jugées positives ou négatives par la personne en fonction de ses valeurs et de son environnement. Le bien-être est décrit comme le sentiment d’intégrité et de santé en accord avec ses propres critères de bien-être et d’intégrité.
Il comprend le sentiment de plénitude, une conception positive de soi, mais aussi l’harmonie et la joie [17].
L’autotranscendance est décrite comme un processus de développement progressif, non linéaire et propre à la personne. Il en résulte une perception de dimensions élargies au niveau intrapersonnel, interpersonnel, transpersonnel et temporel. C’est une habilité de la personne qui permet de trouver du sens dans sa vie et aux événements en dépassant les limites de sa situation actuelle. La vulnérabilité est la prise de conscience de sa mortalité lorsque la personne est confrontée à des crises ou à un déséquilibre dans son état de santé [17].
L’infirmière peut encourager différentes stratégies qui aident la personne à s’ouvrir à différents domaines ou pratiques qui font sens pour elle et lui permettraient d’intégrer et de s’adapter aux changements. Les stratégies intra personnelles peuvent aider la personne à mieux se connaître, à créer du sens. Elles comprennent une ouverture à la philosophie, aux rêves et aux valeurs. L’infirmière peut proposer ou guider différentes pratiques comme la méditation, la visualisation ou le récit de vie.
Les stratégies interpersonnelles renforcent les liens aux autres et à l’environnement, comme par exemple, les échanges en face à face, par téléphone, internet, la participation à des rencontres de pairs ou à des groupes d’intérêts.
Les stratégies transpersonnelles désignent tout ce qui aide à regarder au-delà de soi-même, à se connecter à ce qui est supérieur à soi à travers des croyances ou des activités religieuses. L’infirmière contribue à créer un environnement propice à l’exploration transpersonnelle, par exemple en proposant la rencontre d’un aumônier. Les pratiques de méditation, de visualisation ou d’expression artistique peuvent également favoriser des expériences au-delà des limites de la situation actuelle.
Ces différentes stratégies peuvent permettre à une personne de croître à travers ses expériences de santé en intégrant son passé, son futur, en lien avec ce qui fait sens dans le présent [16].
Après la revue partielle de la littérature, une étude a été effectuée sur le terrain clinique afin de comparer les observations avec les concepts identifiés précédemment.
Déroulement
Les auteures ont exploré de manière rétrospective les témoignages spontanés de patients qui ont bénéficié de Toucher-Massage (TM) dans des services de soins aigus d’un hôpital universitaire suisse de 2005 à 2013. Ces témoignages ont été recueillis dans un objectif d’amélioration de la qualité des soins.
Les séances de TM étaient prodiguées par quatre infirmières spécialisées de l’équipe mobile de soins palliatifs formées à cette approche. La durée du soin variait de 15 à 45 minutes selon la partie du corps choisie par le patient. Le TM a été répété selon les possibilités liées à l’état de santé des patients, à la durée de l’hospitalisation et à la disponibilité des infirmières.
Une analyse thématique de contenu a été choisie comme méthodologie [18]. Les témoignages exprimés spontanément par les patients ont été relevés mot à mot systématiquement par l’infirmière à la fin de l’intervention.
Afin de considérer les recommandations éthiques, les données ont été collectées sur un formulaire ne comportant pas l’identité du patient. Elles ont donc été anonymisées sans possibilité d’identifier le patient. Dans un premier temps les commentaires en lien avec la spiritualité ont été extraits puis analysés de manière déductive selon les thèmes identifiés par Chiu concernant le concept de spiritualité [14]. Les deux auteures ont classé les témoignages de façon indépendante et dans un deuxième temps ont comparé leurs résultats et réajusté ensemble pour ceux dont le classement différait.
Résultats
Les témoignages concernaient 301 patients ayant bénéficié de TM dans le cadre d’un suivi par l’équipe mobile douleur et soins palliatifs entre 2005 et 2013. L’échantillon était composé de 61 % de femmes (n = 33), 39 % d’hommes (n = 21) avec un âge moyen de 55 ans (entre 28 et 84 ans). 61,8 % des personnes (n = 34) étaient atteintes d’une pathologie oncologique et 16,3 % (n = 8) d’entre elles souffraient de douleurs chroniques. Les autres (n = 12) présentaient des pathologies digestives (maladie de Crohn, pancréatite, diverticulite) ou étaient hospitalisés en postopératoire d’une intervention gynécologique ou orthopédique.
La plus grande partie de l’ensemble des témoignages portait sur le ressenti corporel et/ou psychologique avec des expressions comme « ça me relaxe, je me sens dénoué », d’une satisfaction globale « c’est super », « c’est impeccable », ou des remerciements.
Les témoignages identifiés plus particulièrement d’ordre spirituel sont relevés chez 18,7 % (n = 54) de l’échantillon.
Le classement effectué séparément par les deux auteures a divergé pour 40 commentaires (35 %) qui ont alors été reclassés après discussion. Ce sont les thèmes de connexion avec l’univers – force supérieure et celui de la transcendance qui ont le plus donné lieu à discussion et reclassement.
Par exemple, le commentaire « Je me suis évadée pendant le massage, j’étais ailleurs, j’étais au paradis » peut être associé à la transcendance expérience au-delà des limites physiques mais peut aussi être en lien avec le thème de relation avec une force supérieure, le sacré.
De même « J’ai l’impression de revivre, je sens mon corps revivre » peut s’apparenter à une expérience individuelle, subjective, intrinsèque mais aussi au thème de puissance, force, énergie avec une inspiration, motivation. Finalement les auteures se sont entendues et ont pu classer les données en fonction des thèmes de Chiu [14]. Le tableau 2 présente quelques exemples de commentaires classés.
Tableau 2
Classement des données selon les thèmes du concept de spiritualité de Chiu
Discussion
La plus grande partie des commentaires relevés auprès de 301 patients de 2005 à 2013 témoignent d’une satisfaction, de bénéfices en terme de ressenti corporel ou psychologique comme relevé dans l’étude de [3, 5].
Presque un patient sur cinq recevant un toucher-massage exprime un commentaire en lien avec le concept de spiritualité décrit par Chiu, corrélant la conception d’une spiritualité élargie qui peut s’exprimer à tout moment [1]. L’expérience de TM semble favoriser l’expression de la spiritualité de ces personnes.
Les bénéfices du TM dépassent le seul soulagement de symptômes, ou de moment de relaxation. Les commentaires mettent en évidence des expériences positives sur le bien-être tel que décrit par la théorie de l’autotranscendance (sentiment de plénitude, satisfaction, conception positive de soi) à travers la connexion avec soi-même et avec les autres. En effet les résultats sous l’angle de stratégies intra personnelles illustrent comment la personne crée du sens. Le lien avec la personne qui prodigue le massage est illustré également dans plusieurs commentaires relevant ce que Pamela Reed décrit comme les stratégies interpersonnelles de connexion avec les autres. Une réciprocité soignant-soigné qui va au-delà du moment agréable partagé est relevée par Savatofski [2].
Lien avec l’autotranscendance
La définition du bien-être spirituel l’AFEDI n’évoque pas directement le concept de transcendance alors que celle-ci apparaît dans 28 % des commentaires identifiés d’ordre spirituel. La théorie de Pamela Reed (1991) décrit les stratégies transpersonnelles qui permettent de regarder au-delà de soi, de se connecter à ce qui est supérieur à soi. Elle permet d’accompagner les personnes au plus près des expériences de santé et de maladie qu’elles vivent en reconnaissant les expériences au-delà des limites physiques d’espace ou de temps. Les expériences de rêves, hallucinations, souvent relatées par les patients peuvent être l’expression d’une croissance, recherche de sens d’une personne en situation de vulnérabilité. L’accompagnement spirituel permet d’ouvrir des perspectives nouvelles et insoupçonnées dans la vie d’un individu [17].
Dans un contexte d’hospitalisation où le focus est le plus souvent sur la maladie et ses traitements, le TM est une intervention qui permet d’élargir la prise en soins dans une vision holistique qui prend en compte la complexité de l’humain, ses capacités et ses ressources. Le TM est une activité qui mobilise les stratégies cognitives intra personnelles, interpersonnelles et transpersonnelles des personnes qui vivent une maladie grave ou chronique.
Le soin de TM peut s’intégrer dans le projet de soins et être considéré comme une intervention soignante dans le contexte d’une hospitalisation, avec ses pertes de repères et part d’incertitude de la personne en situation de vulnérabilité. Ce soin permet le bien-être spirituel tel que défini par l’AFEDI (capacité de ressentir et d’intégrer le sens et le but de la vie). Les commentaires relevés auprès des patients montrent comment le soignant par son intervention de TM contribue alors à soutenir la personne à mobiliser des ressources et à évoluer dans le processus d’auto transcendance.
La difficulté majeure de classer ces éléments dans les différentes catégories pour plus d’un tiers des données, illustre les limites d’une vision linéaire du concept de spiritualité défini par différents thèmes adjacents. Comme le relèvent Vonarx et Lavoie, prendre en considération la spiritualité comme des dimensions distinctes donne alors l’illusion qu’il s’agit d’une donnée naturelle existant chez chaque individu de la même manière [19]. Ces auteurs invitent ainsi les soignants à relever les expériences de santé et maladie sans en présupposer la forme et le contenu prédéfinis par des catégories ou des outils.
La théorie de l’autotranscendance de Pamela Reed a permis d’éclairer les témoignages de l’expérience de TM vécue par les personnes sous l’angle de l’autotranscendance définie comme un processus de développement progressif, non linéaire et propre à la personne. Le TM est un soin qui soutient l’habilité de la personne en situation de vulnérabilité à trouver du sens dans sa vie en se tournant vers les choses, les autres ou vers soi-même, en dépassant les limites de sa situation actuelle. Les relations entre les différents concepts de la théorie permettent la compréhension de la complexité des expériences vécues par les personnes [20]. L’auto transcendance est positivement reliée au bien-être, elle augmente en situation de vulnérabilité et permet de favoriser le bien-être en situation de vulnérabilité [17].
Limites de l’étude
L’analyse des données dans une vision linéaire selon un concept de spiritualité de plusieurs thèmes adjacents a été difficile, les commentaires de patients correspondant à plusieurs thèmes tout à la fois. Une analyse d’entretiens approfondis permettrait de mieux décrire et comprendre comment l’expérience de TM peut influencer le bien-être spirituel de ces personnes. L’analyse de commentaires isolés apparaît alors comme une limite majeure de cette étude.
Les commentaires ont été recueillis par la personne qui a prodigué le massage. Ce procédé pourrait avoir influencé le contenu des commentaires notamment pour ce qui concerne l’expression de la satisfaction liée à l’intervention en guise de remerciement à l’intervenante. Cependant le contenu des témoignages notamment en lien avec un bien-être spirituel ne peut être expliqué par ce mode de récolte des données si ce n’est par l’existence d’un climat de confiance entre la personne et le soignant favorisant l’expression d’une expérience intime.
Le caractère spontané des témoignages donne force à ceux-ci. Des témoignages recueillis sur sollicitation d’un intervenant-chercheur à distance auraient probablement été différents avec une distorsion temporelle. Le choix de s’intéresser aux témoignages spontanés des personnes correspond à l’expérience de santé vécue sur le moment.
Perspectives
L’exploration de l’expérience vécue des patients dans une approche spécifique qui leur permettrait de s’exprimer largement sur celle-ci permettrait de mettre en lumière les bénéfices des interventions de TM pour les personnes qui vivent des changements de santé en situation de vulnérabilité lors d’une hospitalisation.
La satisfaction des soignants qui pratiquent le toucher auprès de personnes âgées pourrait être améliorée en congruence avec leurs valeurs [6]. Une étude de l’expérience vécue par les soignants qui pratiquent le TM permettrait de mettre en lumière ces bénéfices auprès des professionnels.
Reproduire des interventions de TM dans d’autres contextes permettrait de préciser si le contexte d’hospitalisation pour problème aigu de santé influence l’expression de la dimension spirituelle des personnes en situation palliative ou douleur chronique.
Conclusion
Le TM peut être dispensé dans le quotidien des soins hospitaliers. L’étude réalisée a permis de souligner les bénéfices potentiels de cette pratique sur le bien-être spirituel des personnes en situation palliative et/ou de douleur chronique, presque un patient sur cinq ayant exprimé spontanément des commentaires d’ordre spirituel à l’issue d’une intervention de toucher-massage. L’emploi de la théorie de l’autotranscendance a permis de décrypter la nature de cette intervention en lien avec les buts des soins infirmiers.
Les résultats demandent à être confirmés et précisés dans de futures recherches afin de décrire plus précisément les effets d’une telle intervention et contribuer au développement de soins qui renforcent les capacités des personnes qui vivent des événements de santé à mobiliser leurs ressources.
Bibliographie
- 1 Pepin J, Cara C : La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières. Théologiques. 2001 ;9(2) :33-46.
- 2 Savatofski J : Le toucher-massage. 2e éd. Éd. Rueil-Malmaison : Éd. Lamarre ; 2011. 143 p. p.
- 3 Fellowes D, Barnes K, Wilkinson SS : WITHDRAWN : Aromatherapy and massage for symptom relief in patients with cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2008(4) :CD002287.
- 4 Wilkinson S, Barnes K, Storey L : Massage for symptom relief in patients with cancer : systematic review. J Adv Nurs. 2008 ;63(5) :430-9.
- 5 Cassileth BR, Vickers AJ : Massage therapy for symptom control : outcome study at a major cancer center. J Pain Symptom Manage. 2004 ;28(3) :244-9.
- 6 McFeeters S, Pront L, Cuthbertson L, King L : Massage, a complementary therapy effectively promoting the health and well-being of older people in residential care settings : a review of the literature. Int J Older People Nurs. 2016.
- 7 Boegli M, Cabotte E : [The moments of appeasement and comfort]. Krankenpfl Soins Infirm. 2006 ;99(4) :44-7.
- 8 Swinton J, Bain V, Ingram S, Heys SD : Moving inwards, moving outwards, moving upwards : the role of spirituality during the early stages of breast cancer. Eur J Cancer Care (Engl). 2011 ; 20(5) :640-52.
- 9 Delgado C : A discussion of the concept of spirituality. Nurs Sci Q. 2005 ;18(2) :157-62.
- 10 NANDA International. Diagnostics infirmiers : définitions et classification 2015-2017. [Nouv. éd.] éd. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson ; 2016. 490 p.
- 11 Salsman JM, Yost KJ, West DW, Cella D : Spiritual well-being and health-related quality of life in colorectal cancer : a multi-site examination of the role of personal meaning. Support Care Cancer. 2011 ;19(6) :757-64.
- 12 Visser A, Garssen B, Vingerhoets A : Spirituality and well-being in cancer patients : a review. Psychooncology. 2010 ;19(6) :565-72.
- 13 Gaillard DS, Shaha M : [The role of spirituality in nursing care : a literature review]. Rech Soins Infirm. 2013(115) :19-35.
- 14 Chiu L, Emblen JD, Van Hofwegen L, Sawatzky R, Meyerhoff H : An integrative review of the concept of spirituality in the health sciences. West J Nurs Res. 2004 ;26(4) :405-28.
- 15 Reed PG : Toward a nursing theory of self-transcendence : deductive reformulation using developmental theories. ANS Adv Nurs Sci. 1991 ;13(4) :64-77.
- 16 Smith MJ : Middle range theory for nursing. 3rd ed. New York : Springer ; 2014. 458 p.
- 17 Alligood MR, Tomey AM, editors : Nursing Theorists and their work. 7 ed. USA : Mosby Elsevier ; 2010.
- 18 Elo S, Kyngas H : The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008 ;62(1) :107-15.
- 19 Vonarx N, Lavoie M : Soins infirmiers et spiritualité : d’une démarche systématique à l’accueil d’une expérience. Revue internationale des soins palliatifs. 2011 ;4(26).
- 20 Laporte P, Vonarx N : Le «bien mourir» perçu dans une approche de l’autotranscendance et de la transition : deux théories de soin utiles pour l’infirmière. Recherche en soins infirmiers. 2016 ;125 :6-19.
Catherine Bollondi-Pauly
Infirmière spécialiste clinique soins palliatifs
Monique Boegli
Infirmière spécialisée soins palliatifs, certifiée toucher-massage
Service de toxicologie et pharmacologie clinique
Hôpitaux universitaires de Genève